Woensdag 17 april 2019 ( Schildwachtklierprocedure)

 

Om 5.00 uur in de ochtend gaat onze wekker. We moeten er vroeg uit want we worden om 9.15 uur in het AvL te A'dam verwacht. Nadat ik me heb aangekleed maak ik voorzichtig Sterre en Lenthe wakker om samen naar beneden te gaan en lekker te gaan ontbijten. Echter vinden de meiden het te vroeg om te gaan ontbijten dus smeer ik hun broodjes en doe ze in een zakje voor onderweg.  Riekus  is inmiddels ook in de kleren en wij gaan wel even een broodje eten , wat drinken en de honden moeten er nog even uit. Tevens moeten onze tassen , boodschappen en speelgoed in de auto worden geladen omdat we naar alle waarschijnlijkheid tot en met zondag in A'dam zullen verblijven. In het Gastenhuis van het AvL, direct naast het ziekenhuis. Sterre en Lenthe hebben voor 2 dagen verlof gekregen zodat ze mee konden naar A'dam. De vrijdag zijn ze al vrij ivm "goede vrijdag".

Om 6.00 uur vertrekken we richting A'dam en bij de MMMMMMMM (Mac) te Lelystad (onze vaste stop) nemen we even een kop koffie en eten we onze broodjes in de auto. De kids hebben even een plasstop...

Tegen 8.50 uur zijn we bij het AvL en melden we ons bij radiologie voor de schildwachtklierprocedure.  We nemen plaats in de wachtruimte (3) en wachten totdat ik word opgeroepen. Ik ben al snel aan de beurt en mag mee naar binnen. Ik krijg in mijn borst waar de tumor zit radioactieve vloeistof ingespoten ( tumor wordt opgespoord d.m.v. een echo) en mag daarna voor 10 minuten weer terug naar de wachtkamer. Echter moeten Riekus en de kids zich verplaatsen naar wachtkamer 2 of naar de centrale hal, koffieshop, etc... Ze mogen niet bij mij in de wachtruimte zitten en zeker niet in wachtruimte 3. Wisten wij veel dat dit niet mocht. Alle mensen in wachtruimte 3 hebben radioactieve vloeistof in zich. dus straling. Riekus en de kids mogen 24 uur niet binnen een straal van 2 meter komen . Dat is lastig en moeilijk wanneer je in dezelfde ruimte en kamer moet slapen, verblijven.

Na 10 minuten word ik keurig opgeroepen en mag ik plaats nemen in de scan zodat er een lymfescan gemaakt kan worden op de afdeling nucleaire geneeskunde. De vloeistof stroomt van de tumor via de lymfebanen naar de schildwachtklier. Het legt dezelfde weg af als een tumorcel zou kunnen doen. Door de radioactieve vloeistof wordt de schildwachtklier zichtbaar op de scan. Na drie uur wordt de scan herhaald zodat eventueel meerdere schildwachtklieren worden gezien. Nadat ik binnen 10 minuten klaar ben met de 1e scan zoek ik de kids en Riekus op en gaan we samen naar het Gasthuis van het AvL. Onze kamer is helaas nog niet klaar, maar we krijgen wel alvast een rondleiding en mogen een lekker kopje koffie pakken. De kids krijgen een glaasje ranja. Riekus en de kids gaan naar de parkeergarage om de auto leeg te halen met onze tassen, boodschappen en speelgoed en ik blijf rustig in het gasthuis genieten van mijn koffie. Nadat alle spullen er zijn is onze kamer ook klaar. De 1e nacht slapen we hier met z'n 4 tjes en daarna zal ik in het ziekenhuis verblijven. We gaan onze tassen uitpakken, de boodschappen in de keuken in de koelkast en keukenkast maken ( gezamenlijke ruimte, maar ieder heeft z'n eigen keukenkastje en lade in de koelkast). De hele dag door mag je gratis gebruik maken van koffie en thee. Ieder kookt voor zich. Je hebt een eigen kamer met bed, zitje, wc en douche , tv etc... De rest is gezamenlijk. Erg mooi en keurig onderhouden.  Wanneer we alles hebben uitgepakt gaan we lopend naar het "centrum" vlakbij ons. Hier lopen we even over de markt en kopen een lekker broodje en een heerlijke smoothie bij de Appie. Nadat we hier klaar zijn wordt het tijd om terug te gaan naar het AvL. Riekus en de kids lopen naar het gasthuis en ik meld me weer bij de nucleaire afdeling. Hier wordt voor de 2e keer een scan gemaakt. (12.45 uur). Wanneer ik hiermee klaar ben loop ik naar het gasthuis en drinken we even een kop koffie en gaan daarna met z'n viertjes richting de Arena. (7 minuten in de auto). De kids hadden de Arena nog nooit gezien en daarna zijn we daar gaan winkelen. Er bleek nog een heel winkelgebied te zijn nadat je onder het station was doorgelopen. De meiden moesten nodig nieuwe schoenen en hebben daar mooie Adidasjes gekocht,  van het vele lopen kregen de meiden dorst dus even bij Kruidvat een gekoeld flesje drinken gehaald. Na alle winkels gezien te hebben keerden we terug richting de Arena en zijn nog even via de Decathlon richting auto gegaan. Hier hebben de meiden beide nog een mooie nieuwe duikbril gekregen voor op de camping.  Daarna in de auto gestapt en terug naar het gasthuis. Hier even relax tv kijken, chillen, spelletje spelen, wat drinken en op zoek naar een lekker eettentje voor de avond. (Galgenmaal) voor de operatie! Even advies gevraagd aan de vrijwilligers van het Gasthuis en geprobeerd een tafeltje te reserveren bij de pizzeria die ze noemden. Dus ik bellen, hoef ik geen tafel te reserveren want was niet nodig.... Dat is vreemd, volgens de dames van het gasthuis moest je bij deze pizzeria echt reserveren want het is daar altijd erg druk en altijd vol.  Vreemd.... nou ja, zal wel goed gaan. Tegen 17.45 uur wilden we op de huurfietsen stappen van het gasthuis, kids achterop, en hup richting pizzeria. Keurig de sleutels van de fietsen gehaald, veel plezier gewenst, willen we de fietsen pakken...…. geen bagagedrager!!!! Beetje lastig zitten voor de meiden wanneer er geen bagagedrager is..... pfffff….. Dus sleutels terug gebracht en toen maar met de benenwagen. ach, zo ver was het niet... onder het viaduct door en dan aan de rechterkant. Naam en adres op de tomtom van mijn telefoon en gaan met die banaan. Alleen de route op mijn telefoon en die van de vrijwilligers kwam niet overeen.  Wij liepen richting viaduct, maar mijn telefoon stuurde ons juist de andere kant op.... vreemd weer..... Eenmaal bij het viaduct zit daar inderdaad een prachtige pizzeria maar met een hele andere naam dan wat ons was verteld. Dus opzoeken op google..... tja... menu zag er heerlijk uit, maar wat een prijzen.... (A'dam????) Dat gaan we dus niet doen. Dan toch maar op zoek naar de pizzeria die staat ingesteld op mijn telefoon en welke naam ik had gekregen van de vrijwilligers. Eenmaal aangekomen was dit niet "echt"een pizzeria, maar meer een afhaal pizzeria, grill, wat er niet erg fris uitzag.  Nu snapte ik ook waarom ik géén tafel hoefde te reserveren..... whahahha…. dit was gewoon geen restaurant, maar iets voor een snelle hap! omg.... wat dom dit...… De naam van dit "restaurant" en de locatie van het andere restaurant hadden de vrijwilligers dus aan elkaar gekoppeld, maar klopte niet..... pffffff…..  nu moesten we dus op zoek naar iets anders.... maar ja, het moest te voet kunnen en nu!!!!! want we hadden honger...… dan maar naar de Appie en zelf koken???? nee, geen zin in. het was al half 7. patat dan maar? Nee, ook geen zin in... tja.... wat is er nog open en waar kunnen we eten???? Terug naar het pleintje met winkels en snackbar vonden we een eettentje met Turkse gerechten. Dus daar een heerlijke Turkse durum in een Turkse pannenkoek en Riekus 2 wraps en de meiden een broodje hamburger en wat patatjes... Dus ons avondje uiteten eindigde in een Turkse snackbar...whahahahah LOL.

Na het eten weer wandelend naar het Gasthuis en 1 voor 1 lekker onder de douche en chillen op de bedden en voor de tv. Kids sliepen vrij snel, logisch want waren al vanaf 5.00 uur wakker  en ook ik ben tegen 22 uur gaan slapen. Alhoewel ik toch bijna ieder uur heb gezien. De wekker stond om 7 uur want de volgende ochtend moest ik me om 8 uur melden in het AvL voor de operatie.

 

Donderdag 18 april 2019 (Operatie, amputatie met directe reconstructie dmv implantaat)

 

om 7.00 uur gaat de wekker. Riekus en de kids liggen nog heerlijk te slapen. Ik sluip heel zachtjes uit bed en ga met douchen met hibiscrub. (ontsmettingsmiddel). Na het douchen maak ik Riekus en de kids wakker en kleed me aan. De meiden vinden dat ik best wel alleen naar het AvL kan, dan hoeven ze zich niet aan te kleden… whahahah….  Heb gezegd dat het maar even duurt en ze daarna weer naar het gasthuis kunnen om te ontbijten. Zo gezegd, zo gedaan. Om 7,45 uur zaten we allemaal klaar om te vertrekken.  Dus hup, tas mee, papieren mee, ziekenhuispasje mee en gaan met die banaan.  Lopend nar het AvL word ik zo misselijk door de spanning (terwijl dit mijn 15e operatie al is) dat ik begin te " kokhalzen".... Zo veel spanning, zo veel stress, onbekend ziekenhuis, onbekende operatiekamer, onbekende verpleegsters, onbekende routines... In het Refaja ken ik alle mensen van de OK, anesthesie, Holding....  alle routines.... dus appeltje eitje…. hier in het AvL niet....  Oke, het moet, dus niet aanstellen en hup doorlopen. 0m 7.50 uur heb ik me keurig gemeld bij de receptie en mocht ik me gaan melden op de 5e etage, echter moest ik eerst nog bloed prikken. Oh jee, bloed prikken op een nuchtere maag en zonder Picclijn…. shit...… dat gaat vast niet goed. Ik ga vast flauwvallen….  Op poli 3 aangemeld voor bloedafname. En maar zeuren tegen Riekus dat het vast mis gaat, vorige namelijk ben ik wel flauwgevallen en lag ik met mijn benen omhoog in 2 stoelen en een glas ranja… aansteller…. whahah  Oke, ik ben aan de beurt. Loop lachend naar binnen, zoek mijn prikcabine en zie een bekend gezicht. Een leuke, enthousiaste jonge man met een donker uiterlijk. O jee, daar ben ik de vorige keer bij flauwgevallen. Hij herkende mij natuurlijk niet...  Ik begroet hen vrolijk , alsof er niks aan de hand is, en neem plaats in de stoel. Noem mijn naam en geboortedatum en het prikken kan beginnen. Geef nog wel even aan dat ik heel slecht te prikken ben, zeker nu na de chemo en zonder picclijn.  Het prikken ging gelukkig goed. Ik vertelde na het prikken van de vorige keer dat ik bij hem was, maar hij dacht dat het zijn collega was die ook bruin is. Alsof alle bruine mensen op elkaar lijken hahahahah. Dus hij toch maar even checken in de computer, en ja hoor, hij was het toch zelf. Dus heb maar gezegd tot de volgende keer dan maar.  Hij wenste me veel succes en sterkte met de operatie en het herstel.  Ik heel blij dat dit weer achter de rug was. Nu op naar de 5e verdieping om mij te melden voor de operatie. Ik moest er om 8 uur zijn en inmiddels was met 8.05 uur vanwege het bloed prikken. Met z'n vieren hebben we ons gemeld bij de balie van de 5e verdieping. Daarna moesten we even plaatsnemen in de wachtruimte van de afdeling bij het patientenrestaurant. Vrij snel werd ik opgehaald door een verpleegster en naar een kamer gebracht waar alleen de opname plaatsvindt. Operatiekleding lag al klaar, bed stond klaar en mijn spullen konden in de kast. Deze zouden na de operatie naar mijn nieuwe kamer worden gebracht.  Ik moest me gelijk omkleden en pillen innemen voor de operatie. De gebruikelijke zooi…..  Nadat ik helemaal klaar was hebben we nog wat leuke foto's laten nemen door de verpleging.  Om 8.30 uur mocht ik ook al naar de OK. Dus snel, snel snel….. lag nog maar amper in bed met mijn operatiekleding.

Snel afscheid nemen van de kids en Riekus...…. en door naar het operatiecomplex. Ik liet het allemaal gebeuren en was heel rustig. Bij de lift nog even gezwaaid naar de kids en Riekus en toen gingen de liftdeuren dicht.

 

Op de holding kreeg ik een infuus wat in 1 keer goed ging. Zo fijn. Dat gebeurt niet vaak… eerder zelden… Mutsje op, plakkers op de borst, monitor aan en wachten maar...… Toen kwam er een verpleegkundige van anesthesie die mij vertelde dat ik nog een soort van ruggenprik zou krijgen voor extra pijnbestrijding bij een amputatie. oke, duidelijk….. bij de 3 bevallingen ook gehad, dus kom maar op. Echter kreeg ik deze ruggenprik rechts boven in mijn rug, ter hoogte van mijn rechterborst, alles werd steriel afgedekt, zusters mondkapjes voor en handschoenen aan, steriele doek, ontsmettingsmiddel, zittend op het bed met de benen over de rand, rechte rug maken…. tellen van de wervels vanaf de nek en bij 5 opzij en prikken….  ik was vrij nuchter en rustig totdat 1 verpleegkundige er met 2 spuitjes aankwam voor " de zekerheid" en deze naast mij neer legde… Ik dacht ohjee…. wat is dat, waarvoor is dat... welke zekerheid… dus lichtelijk in paniek… Ik vragen waarvoor dat was, zegt ze dat het weleens misgaat en dat mensen klachten krijgen of raar worden of wegvallen en dar zijn dan deze spuiten voor..... Nou, toen was ik helemaal niet meer rustig. Dit aangegeven en kreeg toen gelukkig iets rustgevends door het infuus…. Hielp gelukkig wel, of het zat tussen de oren, maar was wel rustiger. Al met al viel  deze ruggenprik heel erg mee.  ( extra pijnbestrijding na amputatie) Om 9.35 uur werd ik opgehaald vanuit de holding om naar de operatiekamer te gaan. Dit is ook het laatste tijdstip wat ik gezien heb, want kon geen klok vinden in de OK. Ja, ik heb een tic.... Ik kijk altijd op de klok hoe laat ik onder zeil ga en zodra ik wakker word op de recovery kijk ik ook altijd weer op de klok. Dan weet ik hoe lang ze bezig zijn geweest… tja, je moet wat... hahah

In de operatiekamer stond al een heel team op mij te wachten. ik kon plaatnemen op de operatietafel en mocht mijn  beide armen op een zijstuk leggen. Ik voelde me net "Jezus"..... Ik zei nog tegen de artsen, het lijkt wel  de Passion….. Wat diezelfde dag ook zou plaatsvinden...  De artsen hadden daar helemaal niet aan gedacht en vonden dit wel komisch…  er was dus gelijk een ontspannen sfeer.. Hierna werd nog even mijn naam, geboortedatum en rechterborst (pijl) gecontroleerd en daarna werd ik in slaap gebracht. Normaal gesproken kan ik jullie alles vertellen van de tijd op de recovery , hoe ik me voelde, hoe laat het was etc... Maar dit keer weet ik er echt niks meer van. Ben het "kwijt". Ik wet alleen dat ik best wel wat pijn had en daarom extra pijnstilling kreeg, maar verder is alles weg. Het eerste wat ik weer weet is dat ik om 14.20 uur weer de klok op mijn eigen kamer heb gezien. Toen was ik dus weer terug op de afdeling.  Al vrij snel was ik weer "wakker" en zat ik aan een heerlijke tosti.  Ja, voor patiënten wordt goed gezorgd... echt een 5 sterren restaurant!  Nog nooit zoiets meegemaakt qua eten.  Dat was uitmuntend. Mijn buurvrouw was ook weer terug op de kamer dus we zaten beide te genieten van onze tosti.  Nog geen uur na deze tosti kregen we ons avondeten. Heerlijke zalm met kruiden, krieltjes met kruiden, en ik geloof worteltjes, salade, toetje en drinken.... Je hebt op iedere afdeling een eigen restaurant voor patiënten waar je de hele dag eten en drinken kunt halen. Echt heel luxe en lekker. Hier heb ik dan ook vanaf dag 1 gebruik van gemaakt. haha.

's Avonds zijn Riekus en de kids gezellig op visite geweest. Toen lag ik nog wel in bed en was ik nog mobiel. Ja, alleen voor de wc. Verder niet. De volgende ochtend voelde ik me al prima en heb ik me al zelf gedoucht. Het was 's middags heerlijk weer dus ben met de trap van de 5e naar de 7e verdieping gegaan om te genieten op het dakterras.  Vele vliegtuigen kwamen over en de zon was heerlijk.  Riekus en de kids genoten volop in A'dam , de dam, een rondvaart, museum etc...  Ik kreeg mooie foto's toegestuurd op het dakterras vanuit A'dam centrum.  Ik denk dat ik z'n 3 uurtje heerlijk buiten heb gezeten.  Vanuit A'dam kwamen Riekus en de meiden mij even verrassen op het dakterras ipv 's avonds. Even kletsen, verhalen horen van A'dam. vliegtuigen kijken op het dakterras en wat koffie … Daarna gingen ze weer naar het Gasthuis om te eten en 's avonds kwamen ze gezellig nog even terug op mijn kamer.

Zaterdagochtend kwam de plastisch chirurg voor de controle langs en aangezien het zo goed met me ging mocht ik ook al naar huis. Een dag eerder dan gepland. Na de draininstructie ( die ik toch 14 dagen heb gehad) mochten we heerlijk naar huis. Dion en zijn vriendin hadden keurig op onze honden gepast en gelogeerd in onze woning. Bij thuiskomst stond er een prachtig boeket voor me klaar van deze 2 schatten. Super lief!

Eenmaal thuis valt het toch iets tegen. Iedereen om je heen is naar school, aan het werk of niet thuis. Gelukkig had Fleur 2 weken meivakantie en was zij dus wel thuis. Had ik in ieder geval een beetje aanspraak en hulp. Je valt toch een beetje in een gat. Chemo klaar, operatie klaar, je zit thuis met een drain en mag niks.... niet fietsen, niet autorijden, niet tillen, niet poetsen, niks!

Ik zat deze week niet lekker in mijn vel. Voelde me beetje down, neerslachtig , niet happy, hoe nu verder....  De dagen thuis waren elke dag hetzelfde . Ik probeerde wel te genieten van het lekkere weer en de zon, ik zat elke middag heerlijk buiten, maar echt volop geineten was er niet bij.  Best lastig.

Gelukkig toch besloten om met drain naar de camping te gaan met de 4 meiden. Riekus heeft ons maandag 22 april gebracht nadat Anouk klaar was met haar werk bij de Poiesz. Tegen 20.45 uur waren we op de camping en heeft Riekus samen met de meiden alles uitgepakt en mij "geïnstalleerd". Gas, water, licht, stroom, wc, etc... Hierna hebben we nog even een kop koffie gedronken en toen tegen 22.20 uur moest Riekus helaas weer naar huis omdat hij de rest van de week gewoon moest werken.  Helaas hebben we geen warm weer gehad, maar het heeft mij wel heel goed gedaan om er even tussenuit te zijn. Dit was de 1e keer op de camping voor dit seizoen, Heerlijk! Even weg van alles. Op donderdag 2 mei, op Riekus z'n verjaardag, mocht de drain er uit. Frans, onze buurman op de camping, is met mij naar de huisarts in Ommen gereden en daar is de drain eindelijk verwijderd. Aangezien ik nog best veel vocht verloor moest ik in het verband en tape en konden we eerst nog naar de apotheek om deze materialen te halen voor op de op camping.  De verwachting was dat ik een paar keer per dag het verband zou moeten verschonen. Gelukkig viel dit heel erg mee en moest ik maar 1 keer de boel te verschonen.  Ik heb de drain 14 dagen gehad ipv 5 omdat ik elke dag veel wondvocht bleef verliezen. Elke dag moest je weer opschrijven hoeveel wondvocht je had verloren. Aangezien dit niet beneden de 20 cc zat, mocht de drain er dus steeds niet uit. Ik zat nog steeds rond de 80 of 70 cc. De laatste 2 dagen pas op 50cc. Schoot dus niet op. Na 12 dagen moest ik zelf de drain van het vacuum afhalen dmv een steriele naald. Dit heb ik op de camping gedaan. Echter diezelfde middag stond ik in de campingwinkel met een natte broek... Wat bleek, de dikke slang van de drain was van de dunne slang (die in mijn lichaam zat) geknapt. Dus alle wondvocht druppelde over mijn broek ipv in de drain.  Lichtelijk in paniek met de boodschappen en Lenthe naar de caravan gelopen en gelijk alles met steriele gaasjes en alcohol ontsmet. De beide slangen met veel kracht weer in elkaar gedrukt en toen voor overleg toch maar het AvL gebeld. Het leek namelijk alsof in de overgang van de dunne naar de dikke slang het wondvocht bleef staan. En ik had een nieuwe drainpot en slang moeten gebruiken stond in de instructies. Aangezien ik deze niet meer had, had ik het op deze manier opgelost. Het avL ging hier mee akkoord en vonden dat ik het prima had opgelost.  Probleem dus weer klaar!

Vrijdagmiddag kwam Riekus naar de camping zodat we in de avond voor zijn verjaardag gezellig uiteten konden bij de pizzeria in Dedemsvaart. Tevens moesten we nog plantjes, potgrond en bloembakken hebben voor op de camping. Dit hebben we vanuit Dedemsvaart en Hardenberg gelijk meegenomen en Anouk en ik zijn nog met z'n 2tjes naar Ommen gereden voor meer plantjes. Aangezien het rijden, en dan voornamelijk het schakelen, nog erg veel pijn deed, heeft Anouk mij super geholpen. Ik reed en riep 2..... 3....4.... en Anouk schakelde dan in het getal wat ik zei... whahahah  geweldig….  Na deze autorit ben ik niet meer gaan rijden omdat het toch te veel pijn deed, maar de plantjes waren binnen!

Omdat er slecht en koud weer werd voorspeld voor de zaterdag, zijn we vroeg begonnen met inpakken en schoonmaken. Rond de klok van half 4 zijn we weer richting Stadskanaal vertrokken.  Riekus heeft tig wassen er door gedraaid en voor de rest hebben we even lekker niets gedaan.

 

Maandag 6 mei 2019 Controle en uitslag operatie AvL

 

We moesten om 10.15 uur in het AvL zijn bij de oncologisch chirurg. Via onze vaste koffiestop (de MMMMMMM te Lelystad) waren we keurig om 9.45 uur te A'dam. Nadat we de parkeergarage hadden verlaten hebben we ons om 9.50 uur gemeld op Poli 3. Hier moesten we een tijdje wachten in wachtkamer D omdat de uitlooptijd van de oncologisch chirurg helaas max 20 minuten was , dit stond aangegeven op het scherm. Echter waren we pas om 10.50 uur aan de beurt en we moesten om 11.15 uur al bij de verpleegkundig specialist van de Plastisch chirurg zijn. Dokter van de Ploeg kwam ons ophalen en ging ons voor naar haar spreekkamer. We gingen vrolijk zitten, omdat we dachten dat we aan het einde van het traject waren. Alleen nog nacontroles had ik in mijn hoofd omdat alle scans goed waren, de chemo klaar en de operatie klaar en alles goed was genezen. Helaas zei de chirurg toen we eenmaal zaten dat ze goed nieuws had en slecht nieuws.  Dit was een hele rare gewaarwording. Hier hadden we (ik)  helemaal geen rekening me gehouden. Dit was erg vreemd en sloeg in als een bom.  Tijdens mijn operatie hebben ze natuurlijk ook in mijn oksel de schildwachtklier verwijderd. Tijdens deze ingreep hebben ze helaas een klier gevonden waarin tumorcellen zaten van 4 mm groot. Het goede nieuws was dat alle borstweefsel wat ze hebben weggenomen tijdens de amputatie helemaal schoon was. Géén enkele kankercel meer gevonden. Hier had de 6 maanden durende chemo heel goed z'n werk gedaan. Alle tumorcellen waren opgeruimd. Maar ik kon niet echt blij zijn. Dit omdat er ondanks die zware chemo's toch nog een uitzaaiing was gevonden in de oksel. Hoe is dit mogelijk? Hoe kan dit? Waar in mijn lichaam zit dan ook nog wat??? Ik bedoel maar, ct scan 2 keer gehad 1 dag voor de operatie, vele MRI's gehad, pet scan gehad en nergens uitzaaiingen te zien.   Dus wat zegt z'n scan dan nog???? Het blijkt namelijk dat een scan, maakt niet u8it welke, een tumorcel , een kankercel, kleiner dan 5 mm niet kan oppikken ! Dus hoe schoon is schoon? Deze vraag houdt me ontzettend bezig. Ben ik wel echt "schoon"? Zitten er verder in mijn lijf geen kleine uitzaaiingen die door de scan niet zijn gezien? Niemand kan mij daar het antwoord opgeven. Artsen niet, Scans niet. Dit maakt mij angstig. Hoe ziet mijn toekomst er nu uit? Eenmaal kanker, altijd kanker was mijn uitspraak altijd. Nou, nu ben ik dus zelf aan de beurt... brrr…….

Eenmaal na de uitslag van de oncologisch chirurg zag ik de "paniek", angst en onzekerheid bij Riekus toeslaan. Ook Riekus was dus duidelijk niet voorbereid op deze boodschap. Hij zat gelijk met vragen over de toekomst, hoe nu verder, wat houdt deze uitslag in voor ons? Riekus had duidelijk last van emoties terwijl bij mij alles weer overschakelde op de automatische piloot en de zakelijke Anouk.  Oké, dit is nu geconstateerd, dus.... hoe nu verder. Hoe pakken we het aan? Welke stappen gaan we nu nemen? En wanneer gaan we starten en waar?  We gaan nu dus starten met bestralingen door het UMCG en daarna krijg ik de optie , ja lees goed.. optie.... om minimaal een half jaar chemopillen te gaan slikken. Dit alles om mij te beschermen voor de toekomst. Ik mag ook nee zeggen tegen de pillen, omdat het "maar" 6% meer overlevingskansen geeft de 1e vijf jaar.  Dit is voor mij geen reden om te zeggen ik doe het niet. Pakken wat je pakken kunt. Gaan met die banaan! De chirurg heeft haar bevindingen en mijn wensen op papier gezet en deze zou ze zowel elektronisch versturen naar mijn oncoloog Verbeek in het Refaja en schriftelijk op papier voor ons om mee te nemen.   Met deze uitdraai zijn we dan ook vanuit het AvL rechtstreeks nar het Refaja gereden. Maar voordat we nar het Refaja konden moesten we eerst nog naar de verpleegkundig specialist van de plastische chirurgie.  Aangezien de plastisch chirurg op poli 2 zit, liepen we een beetje beduusd door het nieuws met ons briefje van de chirurg en mijn groene patiëntenkaart richting poli 2 . Eenmaal aangemeld zei de computer dat we bij de verkeerde poli waren en terug moesten naar poli 3. Dus maar weer terug naar poli 3 en ons daar opnieuw aangemeld bij de computerzuil. We konden plaatsnemen in wachtkamer C. Al snel waren we aan de beurt en werden we opgeroepen. Hier kregen we gelukkig alleen maar goed nieuws omdat mijn borst erg mooi is geheeld en er erg netjes uitziet. Bijna dezelfde vorm, hoogte en volume als mijn gezonde borst. Wonden allemaal dicht, alleen nog wat korstjes. Dus ook geen operatie nodig voor de gezonde borst om deze gelijk te maken aan de gereconstrueerde borst. Mooi nieuws dus. Toch blijft alleen het "slechte" nieuws hangen. Over 3 maanden word ik weer verwacht op de poli van de plastisch chirurg ( deze gaat dan zelf kijken en bespreken over de DIEPFLAP operatie) en over 6 maanden voor controle naar de oncologisch chirurg.

Op de terugweg even via onze vaste stop net buiten A'dam heb je een hele grote Tankstation met een verse bakkerij en koffiecorner. Hier heb je altijd een lunchdeal voor 6.50 euro. Een heerlijk belegd broodje naar keuze, ik had een broodje carpaccio, en een drankje naar keuze, een lekkere smoothie van sinaasappel en kiwi.  Gedachten even op nul, eten, en weer verder. Bij het Refaja gelijk mijn brief afgeleverd en Tineke , oncologisch verpleegkundige, zou diezelfde dag contact zoeken met mijn oncoloog die in Emmen aan het werk was.  Ik werd de volgende dag (dinsdag 7 mei)  gelijk gebeld door Tineke dat ik woensdag 8 mei al terecht kon bij de oncoloog. Dus woensdag 8 mei zijn Riekus en ik met z'n tweetjes (normaal ga ik gewoon alleen) naar de oncoloog geweest en hebben we alles besproken.  Zij was ook totaal verrast van de uitkomst van de operatie. Terwijl we daar waren heeft ze gelijk dokter Stiekema gebeld in het UMCG voor het opstarten van de bestraling. Binnenkort kan ik een oproep verwachten voor de intake in het Umcg voor het bestralen. Ik weet nu nog niet precies hoe vaak ik moet, maar waarschijnlijk rond de 20 keer. ( 4 weken lang elke werkdag) Nadat het bestralen klaar is moet ik na 1 week "rust" weer voor controle en bloed prikken naar de oncoloog en tevens naar de oncologisch verpleegkundige voor uitleg van de chemopillen. Zoals het er nu naar uitziet moet ik 2 weken na de laatste bestraling beginnen met de pillen. Ik zal dan iedere kuur 2 weken pillen moeten slikken en daarna 1 week "rust".   Dit zal ik dan gedurende 6 tot 8 maanden moeten blijven slikken. Dit alles is preventief voor het geval er toch nog ergens een verdwaalde tumorcel in mijn lichaam zit. Toch reageert niet iedereen op deze pillen.  Het is niet vast te stellen welke mensen wel en welke mensen niet reageren op deze pillen. dus tja..... we gaan het maar gewoon doen. 

De oncoloog zelf was eigenlijk toch wel enthousiast en positief over de uitslag van de operatie. Dit omdat de hele borst echt pathologisch gezien ook schoon is. Geen enkele kankercel meer gevonden terwijl  de tumor toch 4.6 cm was. Ze zegt dan ook dat ik me daar aan vast moet houden en positief moet blijven. De rest wordt volgens haar gedaan door het bestralen en de pillen. Ze vond me er erg goed uitzien en was erg te spreken over mij. Erg fijn, maar ik blijf toch twijfels houden  door deze uitslag en de onbetrouwbaarheid van scans.  Tuurlijk gaan we er weer voor, tuurlijk ga ik weer positief verder vechten, maar...……… er blijft een maar......

 

Afgelopen donderdag werd ik gebeld door de revalidatiearts. Deze wilde weten hoe het nu gaat en of ze me nog ergens bij kan helpen. Oncologische fysiotherapie is opgestart, (intake) maar ik mag pas na 3 maanden na de operatie echt beginnen. Alle afspraken staan al gepland. 2 keer in de week vanaf halverwege juni. Moet nu wel kijken of dat allemaal lukt ivm bestralen en reizen.  Daarnaast wilde ze me ergotherapie aanbieden ivm moeheid en mijn beperking door mijn linker hand (ivm gebroken vingers vorig jaar en nu dus verkeerde stand vingers)  . Dit heb ik afgewezen want dit is allemaal al gebeurd. Heb  spalken, 1 voor de nacht en 1 voor overdag. Tevens oefeningen, maar dit is sinds oktober stil komen te liggen. Bijzaak geworden. Wel heb ik me laten aanmelden voor medisch maatschappelijk werk. Misschien toch handig om met iemand te praten die er wat verder vanaf staat en je een beetje zou kunnen ondersteunen in je twijfels en angsten. Helaas wel een lange wachttijd, maar dat komt vast goed. Eerst maar wachten op een oproep voor bestralen. De rest kom wel. Stap voor stap het traject maar weer in! En ook nu zullen we hier weer sterk uitkomen!

Reactie plaatsen

Reacties

Martine
5 maanden geleden

Wat een heftig verhaal weer Anouk. Ademloos gelezen, helemaal meegeleefd met en door je verhaal, zo herkenbaar als jij jezelf en je stunten beschrijft! Respect voor de manier waarop je je er doorheen slaat. Respect ook voor je lieve gezin. Dikke kus en knuffel.

Marga Vijfhuize
5 maanden geleden

Wat weer een verhaal, je bent een auteur!! Heel veel succes de komende tijd met z'n allen!!!

Riekus
5 maanden geleden

Topper....
Had alles niet beter kunnen verwoorden.... bist ain topper😘