Leven "na" Kanker…. Hoe doe je dat?

 

Het is nu vrijdagochtend, 30 augustus, 9.11 uur . Ik heb bewust fysio afgebeld omdat mijn lichaam en geest zo moe zijn. Ik heb geen rust. Dus wekker op 11 uur gezet, maar kan niet slapen. Mijn hoofd zit zo vol! Hoe moet je leven na Kanker? Hoe doe je dat? Mijn behandeling is abrupt gestopt omdat ik 20 juli een hartinfarct heb gehad door de chemopillen capecitabine. Heb 5 dagen doorgebracht op de hartafdeling in Emmen tijdens mijn vakantie. Na een herstelperiode van 2 weken andere chemopillen gekregen, Teysuno, maar ook daar ging het mee fout en belandde ik op de afdeling AZA (Acute zorg afdeling) van het Refaja in Stadskanaal.  Dus na overleg met AvL is besloten de hele nabehandeling te stoppen. Geen chemopillen meer.  Ik zou in totaal 8 kuren krijgen, waarvan 2e kerstdag de 8e en dus laatste kuur zou plaatsvinden. Nu de behandelingen stop zijn gezet ben ik mijn houvast kwijt. Alsof ik het opgeef. Alsof we de eventuele microcellen niet meer aanpakken en dus de kans geven om te gaan groeien. Tuurlijk heb ik gewone chemo gehad, operatie en bestralen, maar bestralen is lokaal. De pillen waren voor het hele lichaam. De oncoloog en het AvL kunnen wel zeggen dat ik al zoveel heb gedaan om de kanker aan te pakken, dat het nu echt wel genoeg is, maar ik denk dan.… die nabehandeling met pillen hebben jullie niet voor niets voorgeschreven. Ik val nu dus in een gat van emoties, vragen, en een wirwar in mijn hoofd. Hoe leef je nu verder???? Hoe kan ik gaan genieten van de dagen, van mijn gezin, terwijl ik niet weet hoe het er voor staat. Niemand kan mij garanties geven, dat snap ik... En ko me nu niet aan met de opmerking : " niemand heeft garanties in het leven", want daar kan ik echt niet tegen. Een hele domme vergelijking. (Sorry) Ik zit steeds in mijn hoofd af te vragen hoe lang heb ik nog?; wanneer komt de kanker terug?; wanneer krijg ik uitzaaiingen?; zie ik Fleur nog examen doen?; zie ik Lenthe ( nu groep 4) de basisschool nog afronden?; wie zorgt er voor Sterre haar diabetes?; Kan ik nog met mijn gezin gaan genieten in het buitenland? etc etc etc... In mijn hoofd ben ik eigenlijk al bezig met het feit dat ik over 2 jaar waarschijnlijk wel uitzaaiingen zal hebben en een kist moet gaan uitzoeken… Dit benauwd met zo.... Ja, ik heb medisch maatschappelijk werk en nee, hier val ik mijn gezin niet mee lastig.  Ik " draai" weer " gewoon" mee in het gezin alsof er niks gebeurd is. Doe alle dingen weer die ik voorheen ook deed en we gaan " gewoon" weer verder… Ik heb namelijk geen kale kop meer, ik heb weer een borst, ik loop er weer dus je bent niet meer ziek! Terwijl nu pas eigenlijk het verwerken komt….. tuurlijk heb ik nog controle afspraken staan en ga ik 11 september weer naar de oncoloog  en moet ik zowel 4 als 5 november naar het AvL voor de plastisch chirurg en oncologisch chirurg. Ja, dat wordt ook wel tijd. Die mooie borst die ik had gekregen in april, die is er niet meer!!! Door het bestralen is de borst gaan krimpen, is hard geworden, zit erg hoog en heb dagelijks pijn. De borst zelf ziet er van de buitenkant netjes uit op chirurgisch gebied. Maar de beide borsten bij elkaar ziet er niet uit. 1 gewone borst op normale hoogte (geen hangtiet) en 1 kleine borst in de hoogte die hard en pijnlijk is. Daar word ik niet vrolijk van. In kleding of bikini zie je niks, maar ik voel hem altijd zitten. Ik stoot me er ook regelmatig aan , gewoon met mijn arm. Doordat de borst hard en stug is geeft hij niet mee. Erg lastig. Ik hoop dus dat ik 4 of 5 november groen licht krijg voor een " diep" operatie. (borst maken van buikweefsel). Dan heb ik weer een zachte en warme borst van eigen weefsel. Echter wel veel risico's en de operatie duurt gemiddeld 12 uur. Maar dat heb ik er voor over..

IK heb me toch maar weer aangemeld bij de facebookgroep (triple negative borstkanker lotgenoten). Het advies van mijn medisch maatschappelijk werker was om toch contact te zoeken met een lotgenoot om te vragen hoe zij hun leven weer op de rit hebben gekregen. Ik heb een oproepje geplaatst en al meerdere reacties gekregen. Hier moet ik nog mee aan de slag.  Ik was hier bewust uitgegaan om niet alle slechte en negatieve berichten te lezen, maar ja... het hoort erbij. Wanneer je de diagnose triple negative krijgt, weet je dat dit de slechtste en meest agressieve vorm van borstkanker is. En deze het slechtst te behandelen is en binnen 3 jaar na de diagnose meestal uitzaaiingen worden geconstateerd.  Hier word ik dus heel onzeker en onrustig van. Hoe geef ik dit een plaats? hoe pik je dan je leven weer op? Altijd in angst leven? Dat kan niet en dat wil ik niet! Maar hoe ga je dan verder? Wetende dat het ook zo afgelopen kan zijn.... En ja, ik kan morgen ook onder een bus lopen….. dus garanties zijn er niet! I Know..... Maar mijn overleving en levensverwachting zijn toch wel ietsjes veranderd….. En dat..... dat is lastig! Dat is kut! Kut Kanker!!!

Ik ben altijd positief, begrijp me niet verkeerd…. Daarom ben ik ook al zo ver gekomen….. Maar dit punt, waar ik nu ben beland, vind ik rete moeilijk!!